Conselhos para quem tem tumor desmóide ou fibromatose

12 Jul

Gostaria de dar continuidade no relato de caso de Alexandra Hernandes Barbosa, já que acompanhei  esse caso de perto . Tenho algumas coisas a dizer que sei que são bastante importantes para ajudar a encontrar a cura para a fibromatose ou o tumor desmóide. O primeiro passo é procurar alguém especializado nessa doença, que tenha um conhecimento profundo, já que ela é tão rara. O segundo passo é procurar uma segunda opinião, por mais que haja falta de dinheiro, tempo, ou mesmo pelo sofrimento em ouvir certas coisas que os médicos falam. Aliás, esse é o segundo passo. O médico tem que ser seu amigo, alguém com quem você se identifique e te apoie psicologicamente, mostrando que está ao seu lado, independente ao que aconteça, isso nos ajuda a criar forças, pois ele é a pessoa que faz a ponte entre a doença e a sua cura. A maioria dos médicos por aí não tem o menor tato e falam o que não deve. Deveria haver uma lei que proibisse que eles dessem “prazo de validade” para as pessoas, por exemplo, porque no final das contas, o próprio médico acaba sendo a principal causa da morte de pacientes, pois eles acabam absorvendo essa informação e programando suas cabeças para tal fato. Você deve cobrar do seu médico uma posição, um ponto de vista e até mesmo um retorno ao seu consultório antes do prazo que ele estipulou, pois afinal cada caso é um caso e cada dia é precioso. Se você perceber que a medicação não está fazendo efeito ou até mesmo está ajudando a acelerar o processo de crescimento do tumor, volte e cobre uma posição imediatamente. A partir daí você está no caminho certo para a sua cura. Em breve voltarei a publicar mais sobre o meu ponto de vista sobre alguns processos e outras informações sobre a doença.

Fibromatose – Tumor Desmóide – Conheça e Entenda este Tumor

4 Dec

Fibromatose ou Tumor Desmóide é um tipo de tumor raro de células benignas do tecido conjuntivo, porém de comportamento muits vezes maligno.
Existem casos em pessoas de todas as idades, mas a grande maioria concentra-se em mulheres jovens. Por ser um tumor muito raro, o paciente muitas vezes fica sem diagnóstico por longos períodos, até mesmo porque o diagnóstico vem através da PAAF e exames de imagem que são difíceis de serem feitos.
As condutas diante do tumor variam, pois o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra.
No geral tenta-se a cirurgia, porém para que não haja recorrência, é imprescindível que seja com margens amplamente livres, o que nem sempre é possível. Depois tenta-se tratamento com Tamoxifeno e Anti-inflamatórios tipo Celebra ou Sulindac, mesmo que o tumor não tenha receptores de estrogênio pode funcionar. Depois tenta-se quimioterapia, dependendo do caso pode ser intensa, parecida para Sarcoma de baixo grau ou mais suave, com pílular como Nexavar, Gleevec, Imahtinib Vinblastine e outras. Após as tentativas, dependendo do local do tumor, pode ser tentado radioterapia.

No site http://www.dtrf.org são disponibilizadas mais inofrmações e algumas opções de tratamentos.

Devido tratar-se de uma doença rara, é aconselhável encaminhar o paciente para médicos que já tenham tido experiência no tratamento deste tipode tumor, ou locais que realizam pesquisas como o AC Camargo, por exemplo, que está sempre se atualizando junto a profissionais de outros países sobre novos tratamentos.

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